Nikoušek v datech
9,5 roku

Tak nám Nikolas zase trochu povyrostl. Chodí již třetí rok do školy v Poděbradech. Největší tedy alespoň pro nás pokroky vidíme v komunikaci. Rozšířil se mu slovník používaných slov. Ale stále trvá to, že když ho něco nebaví, nedá se s ním hnout. To se projevuje bohužel i ve škole a hlavně doma při pokusech o psaní, čtení apod. Problémy má zejména při psaní, kdy mu nejde třeba i jen obtahovat známá písmena či některé tvary. A je těžké rozpoznat zda je důvodem nepochopení toho co se po něm chce nebo jen jeho tradiční nechuť dělat to, co po něm někdo chce.

Při práci s Ipadem mu jde vše o něco lépe, ale pokud na něj nedohlížíme, zapne si své nejoblíbenější a tím je přehrávání videí, zejména reklam na youtube. Zkoušíme i práci s myší na PC, při nastavení menší citlivosti myši mu nastavení kurzoru na požadované místo na obrazovce docela jde. Pouze to bude chtít asi pouze 2-tlačítkovou myš. Prostřední tlačítko ho láká nejvíce. Dvojklik samozřejmě zatím nepřipadá v úvahu, spíše nastavit ve W7 na spuštění pouze jedním kliknutím.

Přetrvávají problémy se zvuky, zejména tleskání a smrkání. Rovněž problémy se zvykáním na nové podněty, prostory. Tato bojácnost trvá ale již od malička.

Problém s chůzí po špičkách se stále řeší. Tentokrát opět ortézy na nohy, jsou z lepšího materiálu než posledně, ale nedělme i velké naděje. Vypadá to, že operaci ke které vše směřuje se nejspíše nevyhneme.

Sebeobsluha je stále na podobné úrovni. Jídlo pokud ho příliš nezajímá, bez pomoci nejí. Oblékání a svlékání s problémy, zejména svlékání trika, musíme přijít na vhodný způsob, který zvládne. Plenka na noc je stále nutná, do konce roku se pokusíme i tento problém vyřešit.

Nové míry jsou : výška 123 cm, a váha 29 kg.

 

8 roků

Od září chodí Nikolas do první třídy speciální školy v Poděbradech. Bohužel došlo i ke změně učitelky a asistentek. Ne, že by ty nové byly horší, ale pro Nikolase je každá taková změna těžká a trvá delší dobu než si na ně zvykne. Takže opět když jdou s třídou do bazénu brečí a ustane teprve ve vodě. Ale po skončení plavání je zase samá sranda. Bohužel další aktivita - návštěva divadla - se musí obejít bez něj. Protože tleskání dětí mu nedělá dobře, takže po dohodě s učitelkou se divadla nezúčastňuje.

Ve škole dostává takřka denně domácí úkoly, které se sestávají z několika dílčích částí. Většina je celkem v pohodě, přiřazovat různé předměty a činnosti. Pouze občas jsou obrázky tak neurčité, že s tím máme problém i my, rodiče. Druhá část kdy se některé předměty na obrázkách musí vybarvit, je už horší. Ale to je dané problémy s grafomotorikou. Udržet také jeho pozornost během celého úkolu není úplně jednoduché. Díky podávání léku na soustředěnost - Risperdal - se koncentrace trochu zlepšila, a začal i usínat večer o něco dříver, takže se probouzí ráno více vyspalý.

Plenky se nám bohužel nepodařilo stále úplně odbourat. Ale nehod je poměrně málo. Na noc plenku stále musíme dávat, ale bohužel již nestačí, takže většinou se ráno probouzí mokrý. Problém máme ale když jedeme autem a třeba i na minutu si musíme odskočit, třeba zaplatit palivo u čerpací stanice. V tu chvíli si "dojde". A to i přesto, že chvilku předtím nás ujišťuje že se mu na záchod nechce.

Trochu se zhoršil problém se zvuky. Luxovat musíme pouze když není doma, poslední dobou mu občas vadí i puštěná voda z kohoutku. Snad je to pouze přechodné období, protože jinak není možné doma vykonávat běžné činnosti.

Nové míry jsou : výška 119 cm, a váha 23 kg.

 

7,5 roku

Již půl roku chodí Nikolas do přípravného ročníku speciální školy v Poděbradech. Ve škole samozřejmě panuje trošku jiný řád, než na jaký byl zvyklý ze školky,chodí i jednou týdně na kroužek muzikoterapie a malování, kde se rozvíjí jemná motorika. Škola používá při výuce Ipady, myslím, že i tato výuková pomůcka pomáhá při jeho rozvoji. Plenky již dáváme jen na noc, občas se stane drobná nehoda, ale na záchod si Nikolas pravidelně říká nebo i sám zajde.

Má problém se soustředěním při různých činnostech. Na doporučení lékařky bude brát lék, který by měl pomoci mu se více koncentrovat a tak pomoci k získávání nových dovedností a znalostí.

S jídlem jsme si užili svoje, tady musím ale říct, že je již jako každé jiné dítě, něco mu chutná, něco méně. Jen nesmí být zrovna zabraný do nějaké hry, pak většinou nejeví o jídlo velký zájem.

Komunikace je opět o něco dále. Zvětšuje se slovní zásoba, slova jsou srozumitelnější, skládá je do složitějších vět. Ale i zde platí, že musí chtít. Pokud ale má svůj den, téměř se nezastaví. Předvádí nám naučené písničky, říkanky apod.

Stává se také ale, že některé věty opakuje pořád dokola. Zvláště větu "Kam pojedeme" si hodně oblíbil, opakuji ji někdy tolikrát dokola, až nezbývá než ho přestat poslouchat, nebo se snažit odvést jeho pozornost na jiné téma.

eho úzkost když přijde do nového prostředí nebo někam, kde již dlouho nebyl stále přetrvává. Vykolejí ho i když třeba místo ráno do školy jede jinam. Ale dokáže se s těmito pocity vypořádat lépe, opět pomáhá s ním komunikovat a odvádět jeho pozornost. Vysvětlování většinou nezabírá.

Se zvuky máme jako většina dětí s WS také problém. Ale již místo pláče se raději vydá původce zvuku prozkoumat, zda by nešel třeba vypnout, jako třeba vysavač.

Hodně problémů nastává, když je více unavený - pořád přes den nespí a již asi nebude. Pak je více podrážděný, ale to je myslím vlastnost i dospělých.

Nové míry jsou : výška 117 cm, a váha 21 kg.

6 let

Nikoušek začal chodit od září zase do školky. Tentokrát již adaptace po prázdninách byla celkem v pohodě. Před prázdninami byl Nikoušek na školce v přírodě. Dle sdělení učitelek-asistentek byl hodný, a vše proběhlo bez problémů. Celé prázdniny jsme se snažili naučit ho říkat si na záchod a odbourat konečně plenky. Povedlo se to ale jen na půl. Na záchod si sice říká, bohužel jen na malou, ale říká si i když nechce, bere to asi jako hru. Někdy si řekne třeba několikrát za deset minut. Ale je to o hodně lepší, plenka vydrží o hodně déle suchá. S jídlem již moc nebojujeme, spíše si teď už říká sám. Když nemá hlad nebo chuť jíst, většinou dopoledne, je to pořád složité ho donutit sedět u talíře s jídlem. Ale konečně jí i pečivo, obzvláště si oblíbil housky-kaiserky. I jablíčka, banány, papriky má rád tak, že jak je vidí, musí všechno spapat.

Zlepšila se zase trochu komunikace, snaží se hodně mluvit, je mu i více rozumět. Skládá jednoduché věty. S čím je problém pořád, když je doma, vůbec ho nezajímají žádné hračky, stavebnice, prostě nic.Nedokáže se sám příliš zabavit. Pouze prohlížení knížek či časopisů ho zaujme natolik, že zapomene na okolí. Rád si také hraje s dotykovým telefonem, určitě se ovládá lépe než klasická myš či klávesnice k PC. Asi by to chtělo mít doma dotykový displej k počítači Ale pak hlavně nějaké výukové programy a hry. Nejraději by ale pořád běhal venku.

Sebeobsluha je také pořád problém, jídlo se snaží lžící sám, když není příliš tekuté. Oblékání stále nejde, souvisí to hodně s motorikou, ale také s tím, že se nerad svléká. Myslí si vždy, že se jde koupat, což není jeho příliš oblíbená činnost.

Zase jsme trochu zmužněli , výška 113 cm, a váha 18 kg.

 

 

5 let

Nakonec Nikoušek ve školce v přírodě, jak jsme psal níže, nebyl, museli jsme jít na dlouho odkládanou operaci s nesestouplými varlátky, vše dopadlo dobře, jen po zákroku, ještě než se probudil přestal na chvilku dýchat, museli mu trošku pomoci. Byl to docela šok, ale naštěstí se jedanlo o malou chvilku, která by neměla mít na jeho vývojí vliv.Nikoušek začal chodit od září znovu do škoky, tentokrát již na čtyři dopoledne týdně. Už se do školky i těší, na svoji paní učitelku, která ho má na starosti. Je vidět, že mu pobyt mezi dětmi prospívá. Moc se zlepšil v jídle, samozřejmě, že ne vždy má na jídlo náladu, a raději by si hrál, ale jinak zbaští všechno co mu dáme, víceméně jí to co my, museli jsme pouze uzpůsobit náš jídelníček a méně kořenit. Když se vaří, rád se na práci v kuchyni dívá, zvláště krájení na prkénku, kdy popadne třeba cibuli a začne ji kousat jako jablko.

O hodně se Nikoušek zlepšil v komunikaci, má větší slovní zásobu, některé hlásky mu dělají problém, takže mu rozumíme spíše jen my, rodiče. Snaží se opakovat hodně po nás, takže pořád procvičujeme mluvení, uvidíme po operaci zoubků, zda dojde k nějaké změně. Ve školce je paní logopedka, takže chodíme k ní. Pokud mu něco řekneme, něco po něm chceme, téměř vždy ví co po něm požadujeme. Poznávání předmětů a věcí se stále zlepšuje. Jen s barvami pořád bojujeme, ale snažíme se při každodenních činnostech mu vše vysvětlovat a popisovat, pokud to tedy jde a Nikoušek neuzná, že už bylo poučování dost a nezačne trucovat.

Oblékání a svlékání dělá problémy stále, sice se snaží dělta to co je potřeba, ale díky problémům s jemnou motorikou se daří jen některé úkony. Kde pořád nemáme úspěch je inkontinence. Na nočník si dojde, ale musí mu to pořád člověk říkat, sám si neřekne. Alespoň že pokroky vidíme v jiných činnostech. Tohle prostě přijde o chvilku později.

Docela jsme se vytáhli, výška 106 cm, a váha 17,2 kg. Což je od minulého měření docela pokrok.

 

4 a půl roku

Tak uplynul zase další půlrok. Nikoušek chodí dvakrát týdně do školky, kde nám řekli, že od prvních návštěv se hodně zlepšil, přestal být plačtivý, snaží se trošku zapojit do aktivit, které pro děti připravují paní učitelky. I s jídlem je to ve školce lepší, občas sní celý oběd, je pravda, že porce ve školce jsou o dost menší od těch, které dostává od nás, ale i tak je to úspěch. Rád chodí s dětmi na procházky a i ráno když ho do školky vezeme, už je klidný a vždy vběhne do třídy ani se za námi neotočí, aby se rozloučil. Dokonce letos v červnu pojede na tři dny na takovou miniškolku v přírodě, sice budeme připraveni okamžitě přijet, kdyby se vyskytl nějaký problém, ale i tak jsme rádi, že vyzkoušíme, jak na cizí prostředí bez rodičů bude reagovat. A také budeme mít alespoň tři dny na to si trošku odpočinout a načerpat trošku sil. Jediný problém může být ve stravě, kterou tam budou dostávat, proto pro jistotu zabalíme nějaké jídlo, na které je zvyklý od nás. Trošku více se nám Nikoušek rozpovídal, občas se s povídáním nezastaví, není mu tedy moc rozumět, ale to nevadí, my jsme rádi i za to. Už  poměrně dost rozumí co po něm chceme, takže běžné denní činnosti už zvládáme o hodně lépe. S oblékáním mu samozřejmě musíme pomáhat, ale už pěkně spolupracuje. S jídlem to samozřejmě není stále ideální, to co mu chutná, se snaží jíst sám, když ale usoudí, že nemá hlad, musíme ho stále lžičkou krmit my. Větší chuť k jídlu ale dostává odpoledne, ráno je to horší. Rozmanitost jídel se zvětšila, pečivo stále odmítá, zrovna tak jako ovoce a zeleninu v jiném než uvařeném stavu. Pití mu musíme pořád nechávat na očích, sám si neřekne, ale to není problém, pak většinou pije hodně. Návštěvy pro něj neznámých prostředí, se kterými jsme vždy měli trochu problémy jsou teď téměř v pořádku, pokud tedy neslyší nějaký pro něj nepříjemný zvuk. Pořád máme problémy se spaním, usíná až hodně pozdě v noci, a to i když ráno vstává poměrně brzy, prostě má malou potřebu spánku a to je přes den k nezastavení. Váha se nám trošku zlepšila, 15.5 kg pokládáme za úspěch, výška je podle posledního měření u doktorky 98 cm.

více