Co je nového

26. dubna 2015

Tak tu máme opět jaro. Poslední rok se mi nedaří vůbec aktualizovat obsah těchto stránek. Sice již v menší míře, ale přesto pokračujeme ve vylepšování bydlení v našem venkovském sídle :-). Navíc problémy se zdravím u rodičů, babičky, které nás vyčerpávají zejména časově.

Loni jsme si pořídili kola, ale díky zdravotním prolémům a nepřízni počasí jsme na nich ujeli pouze 10 km, snad se nám to podaří letos napravit. :-)

Mezitím Nikolas začal chodit dalším rokem do speciální školy v Poděbradech. Za asi dva měsíce pojede se školou na školu v přírodě.

Uskutečnilo se několik setkání Willíka. Letní pobyt na Slovensku, tábor v Malejovicích. Podzimního setkání v Žihli jsme se bohužel nemohli zúčastnit. Ani tradiční Mikulášské setkání v Chýni nám nevyšlo. Díky Monice Žídkové vzniklo již druhé malé setkání rodin pořádané v Ostravě pro rodiny z této části naší republiky.

A to se již připravuje pobyt v hotelu Kocanda v Želivi, kde jsme s Willíkem byli již loni, čeká nás i letní tábor v Malejovicích s Nadačním fondem Klíček a také opět pobyt na Slovensku s SWS, opět v lázeňském městeku Dudince.

 

11. července 2014

Tak nám přestalo sněžit :-) .

Tedy alespoň na našich stránkách, bydlení a dojíždění nám dává trochu zabrat, takže jsem na aktualizaci stránek trošičku pozapomněl. Ostatně jako obvykle.

Mezitím Nikoušek dochodil první třídu speciální školy v Poděbradech (Logicky označenou 6.A :-) ) .Naleznete tam i všechny fotografie za celý školní rok. Po prázdninách pokračuje ve stejné třídě a bohudík i se stejnými učitelkami, změny mu nedělají příliš dobře. Jen svého nejoblíbenějšího kamaráda ze třídy už neuvidí, ten postupuje do jiné. Již poněkolikáté jel na školu v přírodě, učitelky si všechny děti chválily.

V tuhle chvíli je zase na táboře od Centra pro všechny v Jizbicích u Nymburka. Tam už byl loni, i letos tam mají asistentky z celého světa, navíc tedy k těm českým aby se domluvily s dětmi. Zatím jsou zprávy z tábora v pohodě, jen prý se Nikouškovi nechce moc chodit na výlety.

No a v neděli odjede zase se mnou již podruhé na tábor v Malejovicích, pořádaný Nadačním fondem Klíček . Letos tam jede kromě několika dětí z Willíka i 7 dětí ze Slovenska z SWS .

A aby toho nebylo málo, příští neděli, tedy 20. července odjíždíme zase na tradiční letní rekondiční pobyt pořádaný SWS ve spolupráci s Willíkem. Tentokrát to bude v hotelu Flora ve Slovenských Dudinciach . Doufáme, že nám vyjde počasí. Letos je rekordní účast z Willíka, jede 16 rodin.

Do fotogalerií jsem přidal pár fotek a dvě videa. Jedno video Veronika natočila, když nám tady poměrně intenzivně pršelo, bohužel na poli před námi, které se svažuje k silnici, je letos zasazená kukuřice. Ta bohužel vodě vůbec nebrání a voda s bahnem se vesele valila na Tatce. Silnice se naštěstí svažuje od nás, ale pod svahem museli již někteří dávat pytle s pískem. Pak pomohla těžká technika a vybagrováním větší zádržné nádrže a odovem do místního potoka se podařilo celou situaci zvládnout dříve než nadělala nějaké větší škody.

Po táboře v Malejovicích a také po letním pobytu na Slovensku se budu snažit aktualizovat stránky o něco dříve, ale......

 

17. prosince 2013

Blíží se konec roku a konečně jsem si našel trochu více volného času k aktualůizaci našich webových stránek. Tak co se od srpna událo?

Nikoušek oslavil 8. narozeniny. Vzhledem k tomu že jeho favoriti jsou v poslední době postavičky Teletubbies, nesměly chybět ani na narozeninovém dortu. Pravda vypadaly trošku jinak než v televizi, ale radost z dortu to nezkazilo. Pár fotografiií z narozenin zde.

V září nastoupil do první třídy školy v Poděbradech. Chvilku mu trvalo než si zvyknul na nové kamarády a hlavně na novou paní učitelku s asistentkami. Bohužel vstupem do první třídy se neprodloužila doba po kterou je ve škole, tzn. pouze od 8:00 do 11:40. Naštěstí může nadále docházet do logopedického stacionáře, kam se vždy moc těší. Skoro každý den má domácí úkoly, což je tedy občas oříšek i pro nás rodiče. Protože poznat některé obrázky které mají děti pojmenovávat, někdy vážně nejde.Problém máme také s vybarvováním obrázků, ale to je problém asi většiny dětí s WS.

Navíc se podařilo nešťastnou náhodou rozbít paní učitelce ve škole Ipad. Přesto že byl v odolném pouzdře, spadnul na hranu židle. Již na něj čekáme přes měsíc a vypadá to, že se do vánoc přístroje nedočkáme. Rozbil se diplej a díky pojištění školy nám bude Ipad vyměněn za nový.

V říjnu jsme se zúčastnili pobytu Willíka v Želivi. V hotelu Kocanda se nám moc líbilo, takže si zdejší pohostinnosti zkusíme užít i na jarním pobytu Willíka ve dnech 1. - 4. 5. 2014. Už teď se těšíme. Pár fotografií najdete zde, nebo na stránkách Willíka .

Již tradičně se uskutečnilo jednodenní setkání Willíka v Chýni u Prahy, tentokrát v nové školce U koníka . Více najdete zde a zde.

Díky fotografiím paní Dagmar Petráskové, která odvedla profesionální práci pro naše občanské sdružení zcela zdarma, vznikl první kalendář Willíka. Můžete se na něj podívat zde.

Za týden budou vánoce a Nikoušek se již ptá co bude mít pod stromečkem a pořád říká, že je hodný a kdy budou dárečky. Těšíme se, že si vánočních svátků užije zase o něco více než loni.

Všem přejeme krásné prožití vánočních svátků a šťastný Nový rok.

 

 

18. srpna 2013

Za chvilku nám končí prázdniny a Nikoušek půjde do první třídy. Aby mu nechyběl kontakt s dětmi, chodí dvakrát týdně do logopedického stacionáře do Poděbrad. V červenci se také zúčastnil tábora v Jizbicích u Nymburka, pořádaným Centrem pro všechny . Byl tam týden, my jsme si trochu od něj odpočinuli, a využili k práci na domě. Když jsme odjížděli z tábora, tak pěkně brečel a nechtěl tam zůstat. Na konci, když pro něj Veronika přijela, tak se mu zase nechtělo domů. Pár fotografií najdete v galerii zde.

Po skončení tábora jsme se ještě jeli podívat na tři dny na tábor pořádaný Nadačním fondem Klíček. Za Willíka se kromě mě s Nikouškem se zúčastnil ještě Kuba s tátou. Bohužel jsme mohli pobýt jen tři dny, protože začínalo tradiční letní setkání Willíka se slovenskou společností SWS. Příští rok jsou termíny obou akcí snad více od sebe, táboru v Malejovicích bychom se mohli zůčastnit šest dní, pokud budeme zase pozváni. A snad také pojede více dětí z Willíka. Fotografie z Malejovic jsou zde

Letního pobytu na Slovensku jsme se nemohli zúčastnit, můžete se ale podívat na fotografie a videa na stránkách Willíka. Příští rok se bude konat letní Willíkovský pobyt opět ve spolupráci se SWS, v termínu 20.7. - 27.7. 2014, tentokrát v hotelu Flora v Dudinciach. Pokud se nestane nic neočekávaného rádi bychom se také zúčastnili.

Na stránkách Willíka se také podívejte na ostatní akce, např. kemp zemí visegradské čtyřky v Maďarsku, u Balatonu. Fotky najdete zde. V červnu proběhla akce Focení pro Willíka, v oboře Hvězda v Praze. Fotila profesionální fotografka Dagmar Petrásková . Focení předcházelo ještě krátké setkání v tělocvičně v Liboci, ve které jsem se sešli již před šesti lety na jednom z prvních setkání Willíka. Fotografie z akce, tedy ještě ne ty profesionální, najdete na stránkách Willíka zde a také na našich stránkách zde.

Jinak léto se opravdu povedlo, vedra byla někdy i zničující, takže někdy nezbylo nic jiného než odložit všechny pracovní nástroje a naložit se do bazénu. Podívejte se na video, jak se Nikouškovi začalo líbit v bazénu. Přibyly i videa z Malejovic a další. Přivítali jsme na domečku také hodně milých návštěv, což v předchozím bydlení nebylo příliš možné. Doufám, že byli všichni spokojení, s jakou péčí se o ně zejména Veronika starala.

Z těch méně radostných věcí je, že se nám nedaří ve spolupráci s lékaři potlačit Nikouškovy návaly vzteku a úzkosti. Spíše po užívání léku Stratera se vše ještě zhoršilo. Uvidíme co dál, lék má prý pomalý náběh a plného, resp. správného účinku bychom se mohli dočkat až po dobrání balení někdy v půlce září. Snad se vše zlepší nebo přejdeme na něco účinnějšího.

To je pro dnešek vše, málem bych zapomněl, včera jsme byli na návštěvě u Hanky Kubíkové, předsedkyně Willíka, sešli jsme se celkem čtyři rodiny, ale o tom příště, snad již dříve nže je u mě v poslední době obvyklé :-) .

 

25. dubna 2013

Po skoro roce a půl jsem rád, že se mi daří si najít více času k zaktualizování Nikouškových webových stránek. Podívejte se na nové fotogalerie. Od posledního příspěvku se hodně změnilo. Bydlení, resp. hypotéka na něj nám vyšla. Domeček se zahradou jsme si našli ve na východ od Prahy. I když byl domek ve slušném stavu, museli jsme provést několik stavebních úprav aby vyhovoval našim nárokům na bydlení. Vzhledem k financím jsme museli ale většinu vykonat sami, popř. s pomocí šikovných kamarádů. Proto také delší odmlka na stránkách. Dnes již tedy trvale bydlíme v Tatcích, ale pořád je ještě hodně věcí, které bychom chtěli změnit. Navíc se blíží jaro, takže začneme i s úpravami zahrady. Ti kdo bydlí také v domku, vědí o čem mluvím. Celý život jsme bydleli v bytě, takže se všechno teprve učíme. Jsme ale rádi, že jsme se z Prahy odstěhovali, i když se do ní vracím pravidelně za prací. Nikoušek má z větší volnosti také obrovskou radost, zvláště ze svého pokojíčku.Nejraději by pořád běhal venku, pozoroval stromečky, zvířátka...

Nikoušek také začal chodit do přípravného ročníku speciální školy v Poděbradech. Letos byl již u zápisu a od září by měl začít chodit do první třídy. Hodně se změnil, může za to i nová škola. Začal více komunikovat. Na doporučení školy jsme mu koupili Ipad, ikdyž nejsme příznivci značky Apple, ale stačí chvilku pozorovat jak se na něm Nikoušek snaží pracovat formou hry a musíme uznat, že ač je víceméně Ipad nevyhovující pro seriozní práci, pro dítě se speciálními potřeby a vzhledem k široké softwarové podpoře je k nezaplacení. Uvidíme dále jak si povede. Ve škole se s ním bude setkávat čím dál více.

Od posledního příspěvku také proběhlo několik akcí Willíka. Jarní pobyt se konal v Soběšicích na jihu Čech, letos se tam chystáme opět. V létě se konal tradiční týdenní pobyt na Slovensku se slovenskou společností SWS, kde jsme vzhledem k finanční náročnosti rekonstruování bydlení a hlavně časové zaneprázdněnosti nebyli, více na stránkách Willíka. Na podzim jsme se sešli ve výcvikovém středisku v Žihli, fotogalerie zde. Nesmím samozřejmě zapomenout na mikulášské odpolední setkání v Chýni u Prahy, několik fotografií z akce zde a zde.

Jinak doufám, že se teď již polepším a pokusím se o častější aktualizaci webu.

 

 

30. října 2011

Od poslední aktualizace uplynul zase nějaký čas, ale alespoň se nám podařilo nastřádat více fotografií do galerie. Přibyly fotografie z léta, a také z letního pobytu Willíka v Radějově. Tento se moc povedl, počasí nám přálo celý týden, až poslední den trošku sprchlo, ale alespoň bylo příjemnější počasí na cestu autem domů. I Nikouškovi se pobyt moc líbil, určitě už byl zase o hodně více v pohodě. jen s tím koupáním v bazénu u hotelu nebo na místním koupališti to ještě nešlo.Snad příště. Tento víkend se konal pobyt v Březejci, kde jsme měli možnost již dvakrát být, v letech 2008 a 2009. Bohužel jsme museli účast odříct, protože máme hodně starostí s hledáním nového bydlení. Nejenom čas, ale i peníze, které jsou pro to nezbytné. Domeček jsme si již našli, za Prahou. Nikoušek zde bude v domečku se zahradou mít určitě lepší vyžití než v bytě. Lokalitu jsem vybírali i podle školy, kam by Nikoušek mohl příští rok chodit. Chodil by do školy v Poděbradech (http://www.spec-skola.cz/ ), kde jsme již předběžně domluveni s paní ředitelkou. Takže teď nás čeká další kolo vyřizování hypotéky, pokud vše dobře dopadne, budeme na jaře jezdit do nového bydlení zatím jen si vše připravovat, malovat atd. Nikoušek by dochodil školku v Praze, a na konci školního roku bychom se nastěhovali. tak nám držte palce.

5. června 2011

Konečně jsem se dostal k aktualizaci stránek. Přidal jsem dvě fotogalerie a pokusil se o doplnění všech informací, které jsem poslední dobou zanedbával obnovovat. Máme již za sebou setkání v hotelu Pavla na Vysočině, a pomalu se nám blíží termín tradičního letního setkání v Radějově. Více toho asi dnes ze sebe nedostanu, je sice večer a venku je možná příjemně, ale v bytě je naprosto příšerné dusno.

22. dubna 2011

Už je tady jaro a vzhledem k velké vytíženosti v práci, jsem se dostal teprve teď aspoň k částečné aktualizaci stránek. Fotogalerie bohužel zase nestihnu, protože za hodinu už musím zase do práce. Trochu času mi zabírá i spolupráce na přípravě pobytů s Willíkem. Již za 2 týdny jedeme do hotelu Pavla na Vysočině na prodloužený víkend ve dnech 6. - 8. května. Účast je poměrně vysoká, tak se určitě máme na co těšit. Muzikoterapii budeme mít tentokrát s paní Rakovou, kterou již někteří viděli na jednodenním setkání Willíka v Chýni, které se uskutečnilo dne 19.3.2011, více o setkání zde . A již je v plné přípravě i letní pobyt Willíka společně se Slovenskou společností Williamsova syndromu. Ten se uskuteční v Radějově, kde jsme měli možnost být na podzim loňského roku. Zde bude na program například muzikoterapie s panem Lubomírem Holzerem . Samozřejmě výlety do okolí, soutěže pro děti a další. Příští týden 29. dubna se jako občanské sdružení zúčastníme veletrhu neziskových organizací , který se bude konat v Praze 6 - Dejvicích v Národní technické knihovně. Veletrhu jsme se zúčastnili zatím pouze jednou a to v roce 2007, několik fotografií z této akce najdete zde . V té době jsme měli pouze informační leták, sdružení se teprve rozjíždělo, bylo v něm jen několik rodin. Dnes se můžeme pochlubit novou brožurou, a spoustou jiných činností,m které si sdružení dalo za cíl při svém založení v roce 2006. Nikoušek se pomalu připravuje na školku v přírodě do Střelských Hoštic, bude odjíždět hned druhý den, co se vrátíme z jarního pobytu Willíka. Ale seznam toho co je potřeba udělat, až odjede je tak veliký, že to asi pro nás rodiče velký relax nebude a budeme se těšit až přijede a budeme moct některé věci zase odložit :-) . Tak to je pro dnešek asi všechno. Fotogalerie a stránku s Nikouškem v datech zaktualizuji asi až po pobytu v hotelu Pavla.

18. listopad 2010

Tak opět jsem si dal načas s aktualizací stránek, přidáním fotogalerií, pokusím se to tedy napravit. Samozřejmě přibyly tradičně fotky z léta a narozenin Nikouška, navíc, jsem do sekce Nikoušek v datech napsal jaké jsme udělai za těch pět měsíců pokroky. Nikoušek začal chodit další školní rok do školky Hurbanova, na Praze 4, tentokrát jsme po dohodě s učitelkami navýšily počet návštěv na čtyři týdně, ale jedná se samozřejmě jako předtím jen o dopoledne. Ale již jsou vidět pokroky, konečně se Nikoušek do školky těší a líbí se mu zde. Jen s bazénem, který mají ve školce máme pořád problém, takže v úterý, kdy mají koupání, vynecháváme. Aspoň něco se daří. My jsme letos museli vynechat letní pobyt Willíka na Slovensku kvůli zdravotním problémům v rodině a s tím spojeným starostem o rodiče, článek o pobytu na Slovensku si můžete přečíst zde. A když už jsme si mysleli, že je vše v pohodě a těšili jsme se alespoň na podzimní pobyt v Radějově, museli jme zrušit i tento pobyt. Jak se prodloužený víkendový pobyt Willíka líbil, se můžete podívat zde. Příští rok již by mělo být vše v pořádku, ale to jsme si mysleli i letos. Konečně jsme objednaní s Nikouškem na operaci se zoubky. Ne, že bysme se na to tak těšili, ale začali mu již růst druhé zoubky, přičemž první jsou ještě na místě. Objednací lhůty jsou ale v motolské nemocnici dlouhé. Takže začátkem prosince by Nikouškovi měli začít dávat zoubky dohomady. Snad nebude zase problém s narkózou jako při letošní operaci nesestouplých varlátek, kdy Nikoušek přestal dýchat. Naštěstí se nic nestalo, ale šok pro nás to byl velký. Takže Nikouškovi držte palečky.

21. června 2010

Konečně jsem se dostal k aktualizaci stránek, přece jenom ale velikonoční výzdoba v půlce června už byla docela ostuda. Měli jsme teď trošku zdravotní problémy, no ale už je snad všechno za námi a čeká nás hezké léto. Tedy snad až na to počasí, zatím si dělá pořád co chce. Ani v Monínci nebylo úplně nejlépe, ale přesto byl program víkendového pobytu nabitý tak, že to ani nevadilo, muzikoterapie se určitě líbila, a skupinové bubnování s panem Šušorem už je prostě klasika. Děti se u něho vždycky pěkně odvážou a je pravda že i někteří dospělí. Večer se tradičně probírali organizační věci Willíka, ale také obyčejné soukromé problémy týkající se našich dětiček. K přátelskému posezení určitě pomohlo i dobré vínko z Moravy. Bohužel se tentokrát nemůžeme zúčastnit pobytu na Slovensku se Slovenskou společností WS, zdravotní komplikace v rodině zasahující do termínu pobytu nešly řešit jinak než odřeknutím pobytu. Tak se budeme s Nikouškem těšit aspoň na podzimní setkání, kde, to se teprve uvidí. Na stránkách Willíka probíhá diskuse na toto téma. Minule jsem psal, že náš pejsek má zdravotní komplikace, tak operace už je úspěšně za námi, ale aby toho nebylo málo, začala Betynka zase pro změnu kulhat na zadní nožičku, občas chodí po třech, tak snad to bude dobré. Pomalu končí Nikouškovi roční pobyt ve školce, budou prázdniny. O prázdninách se párkrát půjde podívat za kamarády a kamarádkami do Filipovky, aby po prázdninách zase nastoupil zpátky do školky. Natočil jsem pár záběrů v metru, kde pracuji, pohled z kabiny strojvedoucího. Vzhledem k zaneprázdněnosti jsem umístil zatím jen krátkou ukázku na internet, stream.cz, odkaz je na na hlavní straně Nikouškových stránek nebo zde, ale DVD, které jsem slíbil Kubovi, Tomášovi z našeho sdružení, určitě dám dohromady, jen to nebude tak rychlé, jak jsem si myslel. Zatím se tedy podívejte na záběry na internetu a pak také na našich stránkách přibyly nějaké fotografie, nejen z Monínce.

1. dubna 2010

Tak máme konečně jaro, zima byla tentokrát dlouhá, ale aspoň jsme měli dost času se pořádně vyblbnout s Nikouškem ve sněhu. Navíc se nám pomalu blíží termín jarního víkendového pobytu Willíka v Monínci. Moc se těšíme, zvlášť když jsme museli s vážných rodinných důvodů odřeknout letní pobyt se Slovenskou společností, a to jsme mysleli, že po loňském roce ve Žiaru, kde se nám moc líbilo, budeme jezdit každý rok. Tak se alespoň s většinou kamarádů a kamarádek z Willíka uvidíme v Monínci. Vůbec máme teď zajímavé období, po 14 letech nám zemřel jeden z našich pejsků, kolie Lassie, bohužel to nebylo úplně jednoduché, po mozkové mrtvičce jsme museli pomoct pejskovi do psího nebíčka my. A aby špatných zpráv nebylo dost, tak u našeho dalšího pejska kříženečka Betynky se objevil nádor, teprve čas ukáže jestloizhoubný nebo ne, snad to dopadne dobře, protože i náš Nikoušek má zvířátka moc rád, zvlášť naši kočičku rád hladí, i když kočička má na to občas jiný názor.

 

22. leden 2010

Dne 19.ledna 2010 odvysílala česká televize pořad Klíč věnovaný tentokrát Williamsovu syndromu a samozřejmě také našemu občanskému sdružení Willík. Odkaz na shlédnutí najdete v sekci galerie/videa, zde. V sekci galerie přibylo pár fotek z teď už loňských vánoc a také i pro Prahu v posledních letech nečekané záběry bohaté sněhové nadílky, která se Nikouškovi opravdu líbila. Nejraději měl, když se tatínek zapřáhl za saňky a jako tažný pes Nikouška vozil po louce. Ale nakonec si zvyknul i na to, že se ve sněhu dá i chodit a začal nacvičovat pády do měkkého sněhu. Blíží se nám pomalu i květnové setkání Willíka v Monínci . Pokud bude pokračovat trend z posledních setkání, bude nás zase o něco více na setkání. Už se moc těšíme, Nikoušek když vidí video z loňského setkání na Slovensku ve Žiaru, je celý unešený a pořád ukazuje na kluky a holky, které zná a dívá se vždycky až do konce.

 

1. prosinec 2009

Tak se nám pomalu blíží vánoce, trošku jsem se pokusil vyzdobit i naše stránky, pokud Vám na stránkách, kde je obloha a travička nepadá sníh, máte asi zakázané spouštění scriptů ve Vašem internetovém prohlížeči. V listopadu se uskutečnilo setkání Willíka v Olivovně, v Říčanech u Prahy. Tentokrát se nás sešlo opravdu hodně, pravděpodobně pomohla i dobrá dostupnost. Přivítali jsme i několik nových členů sdružení. Muzikoterapie byla tentokrát s paní Jitkou Pejřimovskou spolu s Petrou Kacálkovou, kterou jsme přivítali již na našem společném setkání ve Žiaru. Navíc proběhli i individuální konzultace s fyzioterapeutkou, paní Volemanovou. V neděli dopoledne jsme si společně zabubnovali opět s panem Petrem Šušorem, oproti minule se Nikoušek už snažil aktivně zapojit a kupodivu mu hlasité bubnování ani tolik nevadilo, jen občas si přikryl ouška. Část setkání Willíka, resp. nedělní dopoledne se zúčastnil také štáb České televize, který natáčel pořad Klíč o Williamsově syndromu, tento bude vysílán v lednu 2010. Štáb se pak přesunul k nám domů, aby natočili i medailonek o Nikouškovi a nás rodičích. V pořadu takto budou představeny ještě dvě rodiny. Pro Nikouška to bylo již několikáté vystoupení před televizní kamerou, jen doufáme, že nechytí hvězdné manýry :-). Na začátku listopadu. se totiž natáčelo také ve školce - Filipovce, kam Nikoušek chodí , také pořad Klíč, tento byl už ale odvysílán 17.11. 2009. V sekci galerie-videa je odkaz na archiv české televize. Samozřejmě také v galeriích najdete fotografie z listopadového setkání Willíka.

 

24. září 2009

Už je to skoro pět měsíců, co jsem stránky naposledy aktualizoval, musím to tedy konečně napravit. Mezitím se toho hodně událo. Spolu se Slovenskou společností williamsovho syndromu jsme byli na pobytu ve Žiaru na Slovensku. I když jsme se toho trochu báli, nakonec se nám nechtělo vůbec jet domů. Nikouškovi se naštěstí také líbilo každý den být obklopen spoustou lidí a dětí už od rána, kdy běhal pořád po jídelně a nejvíc si oblíbil snad Borise ze slovenské společnosti. Už se těšíme na příští rok. Od září chodí Nikoušek do speciální školky, zezačátku se mu tam moc nelíbilo, ale začíná si zvykat. Chodí jen dvakrát týdně na čtyři hodiny. Až si časem zvykne, půjde to možná vícekrát. V září jsme oslavili Nikouškovi čtvrté narozeniny, pár fotografií jsem dal i do fotogalerie. Pomalu se nám blíží termín listopadového setkání Willíka, tentokrát to vypadá, že se nás sejde opravdu hodně, setkání se koná 7.-8. listopadu v Olivově léčebně v Říčanech. Chystá se opět skupinové bubnování, nebude chybět tradiční muzikoterapie, a jedná se o fyzioterapii. Také možná bude setkání natáčet česká televize pro pořad Klíč, v pořadu by pak použila některé záběry ze setkání, dále by v pořadu měli být rozhovory se třemi rodinami z naší společnosti. Pořad samotný by byl vysílán snad až v lednu 2010.

 

9. květen 2009

Tak máme jarní pobyt Willíka za sebou. Ne všichni si sice mohli na první květnový víkend najít volný čas na setkání, ale i tak si myslím, že se povedl. Děti se vyřádili i při muzikoterapii, paní Pšeničková dokáže všechny zaujmout. Venku nám zase kluci předvedli jak skvěle umí házet míčem na koš. A naši drobečci jim za to taky pořádně tleskali. Počasí nám přálo a tak jsme si večery ještě trošku zpestřili u ohně opékáním buřtíků. Všechny děti zase trošku povyrostli a už všichni oproti minulému setkání v Krkonoších krásně běhali. Přivítali jsme mezi sebou i nové kamarády. Teď už nezbývá nic jiného než se těšit na letní setkání na Slovensku, kam se chystá pár rodin s dětmi z Willíka.

 

1. duben 2009

Konečně tu máme jaro, blíží se velikonoční svátky. Měli jsme teď trochu napilno co se týká lékařů, ale všechny vyšetření dopadly dobře. Dozvěděli jsme se také, že přijali Nikouška do mateřské školky na Praze 4, od září by tam chodil na dva dny v týdnu, tedy spíše dvě dopoledne a časem by se vidělo. Dnes jsme se tam byli podívat, aby si Nikoušek pomalu zvykal na nové prostředí, kde bude občas trávit čas, ale probrečel celou hodinu, co jsme tam byli, Ti kdo Nikouška znají, vědí o čem mluvím. Pokud by někdo měl stejné zkušenosti se svým dítětem, když se octne v novém, neznámém prostředí, uvítáme zkušenosti, rady. Bohužel stejný problém máme už při cestě autem, když tuší zradu. Další dobrou zprávou pro nás bylo, že nám zdravotní pojišťovna poskytla poukaz na polohovací zařízení Tobi , Nikouškovi se v Tobíkovi moc pěkně sedí, snaží se sedět opravdu rovně, celkově se i zklidnil při jídle a o hodně více se soustředí i při různých aktivitách.V sekci galerie jsme přidali novou fotogalerii z odlehčovací služby Filipovka, fotky nám poskytly asistentky, které se o děti starají. A malá galerie z fotek pořízených u nás doma, s babičkou, pejsky a kočičkou. A také se mi konenčě podařilo stáhnout a hlavně překonvertovat video z archivu TV Nova z televizních novin 20. prosince 2008, kde byl příspěvek doprovázen záběry z centra Filipovka. Těšíme se na jarní setkání Willíka v Březejci, bližší informace o pobytu budou již brzy uveřejněny na stránkách Willíka i v členské sekci a také rozeslány emailem rodinám, které mají zájem se pobytu účastnit. Od dubna začínáme chodit na ergoterapii do nemocnice Motol v Praze do centra komplexní péče. Také musíme navštívit zubní oddělení v nemocnici Motol, kdy se podívají Nikouškovi na zoubky, máme několik velkých kazů na předních zoubkách, je třeba domluvit další postup, zda zoubky trhat či nikoliv. Něco jsme si přečetli na stránkách Willíka, zde. Jde o překlad článku od paní Hanky Kubíkové. Určitě máte jako rodiče dětí s WS se zubními problémy také zkušenosti. Těšíme se na jarní setkání Willíka v Březejci, bližší informace o pobytu budou již brzy uveřejněny na stránkách Willíka i v členské sekci a také rozeslány emailem rodinám, které mají zájem se pobytu účastnit

 

2. únor 2009

Tak už tu měsíc nový rok, teprve teď přidávám na web fotografie z vánoc, leden jsme strávili maroděním, teď už snad bude vše v pořádku. Čeká nás pouze pravidelný koloběh lékařských vyšetření s Nikouškem, aby se zjistilo, zda je vše tak, jak má. Tento měsíc bychom se také měli dozvědět, zda nám zdravotní pojišťovna poskytne peníze na koupi polohovacího křesílka TOBI, včetně stolečku, aby Nikoušek při každodenních činnostech včetně stravování, seděl pokud možno rovně a správně. Také hledáme pro Nikouška školku, kam by chodil od 4 let. Důležité je i rozhodnutí, zda speciální, či raději integrovanou nebo školičku pro zdravé děti a docházet s asistentem. V každém případě přejeme všem ještě jednou šťastný nový rok a těšíme se na jarní setkání Willíka.

 

1. prosinec 2008

Z nedostatku místa u webového poskytovatele, jsme museli změnit umístění webových stránek a tím také adresu a to na www.kratinovi.cz. Stará adresa už funguje pouze z důvodu přesměrování na nové stránky. Konečně po třech měsících jsme přidali pár fotografií z Nikouškových 3. narozenin. Mezitím se také uskutečnil bezva víkend s Willíkem v Krkonoších, fotky už jsou také na webu a i na stránkách Willíka.

 

13.září 2008

Pobytu na Slovensku jsme se bohužel nemohli ze zdravotních důvodů zúčastnit. Tyto stránky aktualizuji skoro po 4 měsících, přibylo pár fotografií v galeriích.

 

20.květen 2008

Nikoušek konečně chodí,předvedl to i o víkendovém pobytu.Víkend se opravdu povedl, moc děkujeme všem za krásnou atmosféru.

 

14.4. 2008

Tak jsme konečně udělali pár kroků bez držení, snad už to bude jen lepší. V sekci galerie najdete pár fotek z centra Filipovka.

 

21.3. 2008

U nás nic nového, navštěvujeme pravidelně s Nikouškem centrum Filipovka, určitě Vám už brzy na fotkách ukáže jak moc se mu zde líbí.

 

17.1.2008

Bohužel nám nový rok nezačal nejlépe, dne 1. ledna nám po krátké nemoci odešla naše maminka, babička.....Vzpomínáme.

 

23.12.2007

Přejeme všem kouzelné vánoce plné pohody a hodných lidiček a do nového roku hodně zdraví, štěstí a lásky. Zdeněk, Veronika a Nikoušek

 

17.9.2007

Minulý týden jsme oslavili Nikouškovy narozeniny, 2 roky by byly i našemu druhému broučkovi Samíčkovi, proto jsme nezapoměli ani na něj. V sekci galerie najdete pár fotek z narozenin, a ještě pár dalších. Operace Nikouškových nožiček se odkládá než bude Nikoušek větší, podle lékařů by operace byla teď příliš riskantní. Takže víkendového pobytu v prosinci v Choceradech se určitě rádi zúčastníme.

 

12.7.2007

Dne 23.6.2007 se uskutečnilo setkání rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem v tělocvičně sokolovny TJ Liboc. Fotky ze setkání najdete v sekci galerie, více o setkání pak na stránkách Willíka. Minulý pátek jsme si udělali s Nikouškem výlet za kamarádem Kubou Jeřábkem a jeho rodiči do Žatce, kterým tímto ještě jednou děkujeme za skvěle strávený den.Počasí se sice moc nevyvedlo, ale procházka historickou částí Žatce byla opravdu super. Pár fotek z výletu najdete v sekci galerie

.

15.6.2007

V sobotu 12. května se v posluchárně neurologické kliniky fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně uskutečnila přednáška doktorky Jariabkové, která spolupracuje se slovenskou společností Williamsova syndromu. Byla přidána nová galerie,"Venku".

 

6.4.2007

Zúčastnili jsme se veletrhu neziskových organizací, kde se občasnké sdružení Willík prezentovalo mimo jiné i novým informačním letákem., Více najdete v sekci o Williamsově syndromu.

 

2.4.2007

Konečně jsou stránky hotové. Protože jsme nikdy nic podobného nedělali, a vzhledem ke smutným událostem, ke kterým došlo během přípravy stránek, trvalo to déle než jsme zamýšleli.
K vytvoření stránek, zejména kvůli grafické podobě, jsme použili webovou šablonu, kterou jsme si zakoupili na těchto stránkách www.šablony.com , museli jsme ji trochu upravit, aby splnila naše požadavky, výsledek vidíte. Součástí šablony byla i flashová podoba stránek, ale ta zatím zůstala ležet ladem, protože to by bylo pro začátek přece jen moc složité.
Některé odkazy ještě nejsou plně funkční, ale je to jen proto, že jsme zatím nevěděli, co zde dát, časem se určitě něco najde. U odkazů týkajících se občanského sdružení Willík, byl použit obrázek Vilíka ze včelky Máji, protože zatím ještě nebylo vytvořeno grafické logo sdružení.
Galerie byly vytvořeny pomocí freeware programu Fotoalbum v.2.0, autora Martina Holého. Je použit Javascript, proto je potřeba ho k prohlížení fotogalerií povolit.
Snažili jsme se, aby všechno fungovalo tak jak má, ale může se stát, že se na stránkách vyskytují nějaké chybičky, nefunkční odkazy apod., budeme rádi, když nám napíšete, co by bylo dobré opravit, případně uvítáme i nápady na zlepšení, nebo co byste rádi na stránkách viděli.
Doufáme, že stránky splní účel, ke kterému byly také vytvořeny, a to pomoci rodičům, které postihl podobný osud jako nás a budou rádi za výměnu informací a zkušeností.

Zdeněk a Veronika Kratinovi